Podopieczni

Jeśli chcesz dołączyć do grupy podopiecznych, wypełnij formularz kontaktowy. W zgłoszeniu należy wskazać następujące informacje:

• liczba odwiedzonych do tej pory specjalistów i ich specjalizacje,
• czas objawów,
• objawy oraz ich rozwój w czasie,
• dotychczasowe diagnozy i przypuszczenia lekarzy,
• w przypadku współistniejącej choroby psychicznej – nazwa choroby,
• informacje o dotychczasowym leczeniu, jego skuteczności i obecnie przyjmowanych lekach.

Nasze wsparcie jest kierowane do tylko do osób długo diagnozowanych. Nie przyjmujemy chorych, którzy mają uciążliwe objawy, ale nie byli na żadnej konsultacji lekarskiej.

Informacje zawarte w formularzu będą podstawą zakwalifikowania do programu opieki fundacji. Poniżej możesz przeczytać historie niektórych osób, które były chętnie podzielić się swoją drogą w poszukiwaniu diagnozy.

Moja historia związana z niewyjaśnionymi objawami zaczęła się w 2018 roku. Pogarszające się wyniki badań spowodowały liczne pobyty w szpitalach. Nawracające nieprawidłowości występowały głównie w morfologii oraz enzymach wątrobowych, jednak po szerokiej diagnostyce pojawiały się również w innych układach: kostnym, immunologicznym, endokrynologicznym, hematologicznym oraz neurologicznym. Od początku 2018 ośmiokrotnie byłam hospitalizowana i diagnozowana w kierunku wielu chorób, jednak do dziś nie są wiadome przyczyny nieprawidłowości w wynikach badań. Aktualnie chciałabym uzyskać sugerowaną diagnozę od lekarza specjalisty, żeby mieć możliwość skutecznego leczenia.
O Fundacji Niezdiagnozowani dowiedziałam się z mediów społecznościowych. Jestem bardzo wdzięczna za całe wsparcie i nadzieję, która otrzymałam.

Agnieszka

Magda (30 l.) jest pełna miłości, którą chętnie dzieli się z innymi. Zechciała, by inni zobaczyli ją na zdjęciu taką, jaką była przed chorobą. Bo to właśnie najmocniej oddaje jej energię i osobowość, a nie to co uczyniła w niej choroba. Magda wykonywała z zawód prawnika do czasu zagadkowego schorzenia. Pewnego dnia nagle odczuła problemy z poruszaniem. Nie był to epizod, a początek mozolnej w diagnostyce choroby. Jazdę na rowerze, z której czerpała wiele radości, utrudniły uszkodzone nerwy pośrodkowe w obu rękach. Choroba pogłębia się odbierając z każdym dniem coraz więcej. Z czasem doszły schorzenia neurologiczne, zaburzenia pamięci i funkcji poznawczych.  Pomimo trudności i marzeń odłożonych na półkę kobieta nie zaprzestała dzielić się miłością. Wraz z mężem postanowili obdarzyć swoją opieką i podarować nowy dom dwóm pieskom ze schroniska (Nutce i Manii) odmieniając ich los.  Magda pragnie mieć siłę, aby dalej obdarowywać swoją dobrocią oraz miłością, a ponadto patrzy w przyszłość z wielką nadzieją, że zza chmur wyjrzy wreszcie słońce przynosząc ze sobą odpowiednią diagnozę oraz prawidłowe leczenie. Na chwilę obecną podejrzewa się rzadkie schorzenie reumatologiczne (FMF) mogące obciążać stawy, układ nerwowy, skórę oraz wywoływać nawroty gorączki. U Magdy zidentyfikowano rzadką mutację genu MEFV, co wymaga pogłębionej diagnostyki. Możesz wiele zdziałać przekazując datek na rzecz badań genetycznych naszej dzielnej i pełnej optymizmu podopiecznej. 

Ola (23 l.) i jej mama (Pani Ula) to jedne z najdzielniejszych Dziewczyn, jakie poznaliśmy w historii naszej działalności. Ich siła i determinacja, by szukać rozwiązania, nawet jak pozornie wydaje się ono nieosiągalne, to ogromna inspiracja. Pani Ula po przejściu białaczki i trzech przeszczepów szpiku, podnosi się do dziś ze skutków ubocznych bardzo wyniszczającego leczenia. Jednocześnie stanęła do walki z rzadką, wciąż nierozpoznaną chorobą córki, która sparaliżowała cały układ mięśniowy 23-letniej Oli. Jesteśmy coraz bliżej diagnozy choroby rzadkiej, na którą cierpi dziewczyna, ale jej stan jest na tyle poważny, że transport do szpitala zagraża życiu. Wspólnie z rodzicami młodej pacjentki działamy, jak prężny zespół szukając najlepszych specjalistów z zakresu chorób rzadkich i genetyki w całej Polsce. Udało nam się znaleźć chętnych do pomocy: profesora genetyki, anestezjolog, lekarza rodzinnego. Wyzwaniem jest budżet pozwalający na wykonanie diagnostyki w warunkach domowych, tak by nie narażać życia Oli transportem na oddział w sytuacji, gdy najmniejszy ruch wywołuje niebezpieczną tachykardię i duszenie się. Wierzymy, że wspólnymi siłami możemy pomóc Oli przetrwać do ostatecznej diagnozy i wdrożenia najlepszego leczenia. To dzięki Państwu ta historia może mieć szczęśliwe zakończenie, historia dwóch kobiet: matki i córki, które zdrowsze i skutecznie leczone mogą – dzięki doświadczeniu płynącemu ze skrajnych, wieloletnich i wspólnych przeżyć -zdziałać wiele dobrego dla otoczenia i innych pacjentów toczącą walkę o życie z nieznaną chorobą. Tu możesz przyczynić się do szczęśliwego zakończenia: Spełnijmy marzenie Oli – by znów mówić, jeść i oddychać | zrzutka.pl

Pani Magda (33 l.) to jedna z naszych wyjątkowych podopiecznych. Jeszcze w 2020 r. miała wrażenie, że narodziny dziecka rozpoczną najpiękniejszy okres w jej życiu. Radość z macierzyństwa zakłóciła seria rzadkich chorób w ciele kobiety, które rozpoczęły swój atak po porodzie. Niezwykłe jest to jaką wolę walki zachowuje w obliczu chorób, a jest ich sporo: Zespół Ehlersa – Danlosa, fibriomialgia, MCAS (Zespół aktywacji komórek tucznych), dysautonomia (drżenie nerwu błędnego), dyskopatia odcinka lędźwiowego, niestabilność kręgosłupa w odcinku szyjnym, zespół policystycznych jajników (operacja torbieli), hiperprolaktynemia, niestabilność stawu skroniowo-żuchwowego, złamane zęby na skutek choroby, pogorszenie wzroku, astma, insulinooporność. Mimo ogromu zdrowotnych przeciwników Magda z determinacją walczy o to, by chodzić i funkcjonować. Niezbędne do tego są: ortezy na wszystkie stawy, kule, gorset lędźwiowy i stała rehabilitacja oraz opieka poradni specjalistycznych: genetycznej, leczenia bólu, neurologicznej, reumatologicznej, ginekologicznej, rehabilitacyjnej, gastrologicznej, okulistycznej, urologicznej, alergologicznej. Marzeniem Magdy jest zebrać środki na rehabilitację i leczenie, tak by odzyskała siły na zabawę z własnym dzieckiem i była zdolna prowadzić samochód. To właśnie Ty możesz przywrócić naszej podopiecznej zdolność do cieszenia się tak prostą, a jednocześnie tak utęsknioną przez nią chwilą. Zbiórkę Pani Magdy możesz wesprzeć pod linkiem Magda kontra kilkanaście chorób – FUNDACJA NIEZDIAGNOZOWANI | Pomagam.pl lub przesyłając przelew bezpośrednio na konto Fundacji z tytułem przelewu „Leczenie rzadkich chorób Magdy” przez płatności PayU Formularz darowizny – Fundacja Niezdiagnozowani lub na nr konta Fundacji: 73 1600 1462 1803 1895 1000 0001.