Misja i historia

„Pomysły są powszechnym towarem. Wprowadzanie ich w życie nie jest”.
Michael Dell

Wspólne doświadczenia tworzą społeczność.

Misja

Niezdiagnozowani to przede wszystkim ludzie, którzy znaleźli się w podobnej sytuacji – życiu w ciągłej niewiadomej, a do tego w niezrozumieniu. Jesteśmy społecznością, a nie wymysłem jednej osoby. Nasza siła zależy od wzajemnego wsparcia. Misją naszej działalności jest stworzenie dużej i wspierającej się społeczności długo diagnozowanych, która dzięki wspólnej sile będzie w stanie zainicjować wiele korzystnych zmian. Priorytetowe z nich to ukazanie skali problemu i zmotywowanie do tworzenia (we współpracy ze środowiskiem medycznym) programów wsparcia na rzecz usprawnienia diagnostyki. Choroba to nie tylko wyzwania dla ciała, ale dla całego stylu życia. Niezbędne jest uświadomienie otoczenia, z czym mierzy się osoba w takiej sytuacji. Jakie codzienne wyzwania utrudniają jej życie i wymagają wsparcia. Ponad wszystko jednak wierzymy, że to my mamy ostatnie słowo, a nie brak diagnozy czy choroba. Taką energią chcemy zarazić także Ciebie.

Chcesz do nas dołączyć? Napisz do nas.

O początkach inicjatywy

Latem 2019 roku nastąpił przełomowy moment w moim życiu i diagnostyce. Pamiętam to bardzo dokładnie. Był wtedy wyjątkowo upalny, sierpniowy piątek. Równo miesiąc po hospitalizacji na jednym z oddziałów chorób rzadkich. 3 lata “tułaczki”, 20 różnych lekarzy, niezliczona ilość biopsji i nadal jedno wielkie nic… oprócz jednego specjalisty, który podjął się rozwikłania tej zagadki. Leki miały działać szybciej, jednak coś było wciąż nie tak. Każdy oddech sprawiał mi ból, a objęte stanem zapalnym kości – powoli odmawiały posłuszeństwa. Odczuwałam niemoc w prozaicznych czynnościach, jak przejście kilkuset metrów z przystanku do mieszkania.

Na horyzoncie rysowała się kolejna hospitalizacja – tym razem na jednym z warszawskich oddziałów szpitalnych. Intensywna praca w dziale doradczo-finansowym wymagała ode mnie jednak profesjonalizmu, wielogodzinnej koncentracji i ciągłego uśmiechu. Ten piątek był naprawdę wyjątkowy. Miał być dniem rezygnacji, stanów depresyjnych i poddania, ale jakiś głos wewnętrznego buntu zapragnął tworzyć. Myśl o tym, że wiele osób jest równie bezradnych i nie wie, co im dolega, zrodziła we mnie spontaniczną decyzję o założeniu i integracji grupy. To było w zasadzie proste. Nic innego, jak wybór pomiędzy biernością i narzekaniem, a tworzeniem rozwiązań i szukaniem ludzi w podobnym położeniu.

Społeczność rosła. Z czasem powstał blog poświęcony historiom osób podobnie rozdartych pomiędzy nadzieją na godność w oczach otoczenia i lekarzy, a całkowitą rezygnacją. Wiele zasług w funkcjonowanie grupy wniosły: Agnieszka Górecka – opiekun chorych i mama nastolatka diagnozowanego w kierunku chorób rzadkich oraz Marta Rybarczyk-Marciniak – aktywna działaczka społeczna wspierająca pacjentów ze stwardnieniem rozsianym oraz walcząca o prawa pacjentów z niewidoczną dla otoczenia chorobą. W międzyczasie pojawiło się wiele osób z innych regionów Polski m.in. Rut Czarnecka (autorka bloga mecfs.pl i inicjatyw na rzecz chorych dotkniętych zespołem przewlekłego zmęczenia), Beata Pilarek (założycielka fundacji na rzecz kobiet okaleczonych przez choroby sromu), Jolanta Fień (Prezes Fundacji Aprobata działającej na rzecz pacjentów z chorobami reumatycznymi). Z pewnością bez wsparcia i zaangażowania konkretnych osób, pomysł pozostałby tylko ideą. Istnienie fundacji jest zasługą tego, że w odpowiednim czasie ta sama wizja, wspólne przeszkody i pasja połączyły kilkoro z nas.

 

Bohaterka historii: Pamela Kozioł, Prezes Fundacji Niezdiagnozowani