Lekarka, która czekała na diagnozę 8 lat
Bohaterce nadano imię Kate na potrzeby niniejszego artykułu. Pierwotna publikacja zagraniczna ma formę anonimową.
Diagnostyka reumatoidalnego zapalenia stawów zajęła Amerykance osiem lat. Osobliwe jest to, że sama jest lekarzem. O schorzeniach reumatycznych dzięki wykształceniu wiedziała sporo. Trudno w takiej sytuacji o nieuzasadnione dopatrywanie się choroby. A jednak. Usłyszała od wielu kolegów po fachu, że wyolbrzymia objawy i przesadza.
Krok w przeszłość. Wspólne punkty z dzieciństwa mojego i bohaterki
Wychowała się w rodzinie lekarzy. Pasja w niesieniu pomocy pacjentom była na porządku dziennym. Tym bardziej postawy, z którymi się zetknie w trakcie swojej diagnostyki, pozostawią w niej bolesny ślad. Im mocniej poznaję historię, tym bardziej dostrzegam, ile łączy nasze historie. Była chorowitym dzieckiem, tak jak ja. Regularnie dotykały ją infekcje, ciężkie alergie, zapalenia płuc i oskrzeli. Swoje przeżycia przenosiła na zabawki. Miałam dokładnie tak samo. Badałam stetoskopem zabawki, przepisywałam fikcyjne recepty i stawiałam diagnozy. Konstruowałam dla lalek kroplówki albo obwieszczałam im o potrzebie poważnego zabiegu niosącego ryzyko powikłań. Nasze wspomnienia łączy też wizerunek opiekuńczego i empatycznego lekarza. Obie miałyśmy szczęście przy poważniejszych dziecięcych schorzeniach trafić na oddanych specjalistów. Dorosłość nie była już tak różowa.
Dorosłość i tajemnicza choroba kości
Jakby tego było mało, nasze długo diagnozowane schorzenia w dorosłości również są niezwykle podobne. Wszystko zaczęło się od wędrującego zapalenia stawowego. Kate zaobserwowała symetryczny obrzęk stawów. Obejmował kolejno łokcie, kostki, ramiona, a potem nadgarstki i dłonie. Nasilił się ból kolana (okazjonalnie występujący w przeszłości) i ścięgien w palcach. Pierwszym specjalistą, do jakiego się udała, był lekarz i jej kolega ze studiów – reumatolog. Uznał, że Kate ma chwilową kontuzję i nie jest to objaw zasługujący na uwagę. Sama bohaterka miała jednak inne zdanie. Na wizycie zakomunikowała o podejrzeniu tzw. strzelającego palca. Poczuła jednak, że zaognia tym sytuację i wywołuje u drugiej strony poirytowanie.
Kate nie ustawała w wizytach u kolejnych specjalistów. Dokuczał jej wędrujący ból stawów i ścięgien, naprzemienny stan zapalny przemieszczający się z jednego miejsca do drugiego. Oliwy do ognia dolewały fale gorąca wokół chorych miejsc. Wiedząc, że zapalenie ścięgien może pokrywać się z RZS lub być objawem przedklinicznym choroby, zapytała o stanowisko eksperta. Ponownie dostała cios w policzek. Nie pojawiła się nawet odrobina chęci do zlecenia głębszych badań, do momentu, gdy kobieta nie wspomniała o występowaniu takich chorób w historii rodziny. Nareszcie jakiś krok do przodu. Badania laboratoryjne nic nie wniosły. Czynnik reumatoidalny, CRP i OB były jak najbardziej w porządku. Jedynym (niestety mało diagnostycznym) odchyłem był pozytywny wynik przeciwciał ANA. Wykluczało to mieszaną chorobę tkanki łącznej, zespół Sjorgena, czy tocznia. Mimo dobrych wyników zalecono pacjentce pierwsze leki z serii NLPZ oraz Plaquenil. Nie były one dobrze znoszone przez organizm. Silne migreny z dnia na dzień osłabiały bohaterkę. Poszerzyła diagnostykę o wizytę u neurologa. Ani rezonans ani EEG nie wykazały jakichkolwiek nieprawidłowości. Kate miała wrażenie krzywych spojrzeń konsultujących jej przypadek lekarzy. Szuka na siłę. Godziła się z tym osądem jednocześnie samotnie zmagając się z postępującą utratą sprawności i sił. Niezdefiniowana choroba tkanki łącznej – na tamtą chwilę jedyne rozpoznanie w karcie pacjenta. To na tyle konkretu. Czyli tak naprawdę wciąż nic. W głębi siebie kobieta wciąż była ambitną lekarką. Dzięki pewności siebie i wiedzy medycznej wywalczyła skierowanie na badania obrazowe. To był punkt przełomowy. Wykryto charakterystyczny dla chorób, jak RZS, płyn wokół błony maziowej stawów. We wcześniejszym badaniu zgodnie z uzasadnieniem lekarki był on niewidoczny przez brak kontrastu kluczowego do widoczności początkowych zmian w ciele. Jak w tym czasie radziła sobie z wyzwaniami w codziennym życiu? Dni były na tyle słabe, że ciężko było podnieść się z łóżka. Bóle i sztywność stawów zaostrzały się przez najmniejsze wahania pogodowe. Ciągła praca przy komputerze nie pomagała. Kumulacja wszystkich przeszkód zmobilizowała kobietę, by zasięgnąć opinii drugiego reumatologa. Ten bez wahania wystawił diagnozę RZS mimo braku charakterystycznych nadżerek w badaniach obrazowych i dodatniego wyniku markerów zapalnych. Kate odczuła, że nareszcie uzyskała prawa, które bez diagnozy całkowicie jej nie przysługiwały. Wciąż jednak nie wszyscy specjaliści zgadzali się z postawioną diagnozą. Pierwszy z lekarzy nadal był sceptyczny. Nie przekonywało go poparte sensownymi argumentami zdanie drugiego eksperta. Zaufany znajomy pracujący w szpitalu zachęcił Kate, by ta wysłała dokumentację medyczną do analizy specjalistycznego ośrodka.
Jak długo diagnozowana choroba kości wpłynęła na życie Kate?
Na początku swojej kariery angażowała się w prace specjalnego zespołu badawczego dążącego do poprawy jakości życia chorych na RZS. Życie płata niekiedy figle i odwróciło wstępnie zaplanowane role. Z lekarza zamieniła się w pacjenta. Niespodziewane zwroty akcji niosą ze sobą ukryty sens. Teraz Kate jako specjalista i pacjent doskonale rozumie chorych z niewidocznymi i jednocześnie wycieńczającymi objawami wpływającymi dosłownie na wszystko. Na wydolność organizmu, na możliwość realizacji zawodowej, na tak prozaiczne czynności, jak obowiązki domowe i na relacje z najbliższymi. Dotychczasowy harmonogram lekarki uległ diametralnej zmianie. Sporo lubianych aktywności – jak członkostwo w komisji i gra na pianinie – poszło w odstawkę. Ogrom energii, która mogłaby być spożytkowana na radość z życia rodzinnego, czy rozwój osobisty, ulotniła się z powodu wyczerpujących dolegliwości i długotrwałego testowania różnych (niekiedy niekorzystnych) leków. Rezygnacja ze swoich dążeń to jedna z najtrudniejszych cen, jaką płacą chorzy. Pasja to jednak lek. Dlatego powinna mieć ważne miejsce w codziennym życiu. Napędza motywację do walki o swoje zdrowie. Daje poczucie władzy nad słabością. Nie uważam, by wyjściem była rezygnacja. Raczej zmiana priorytetów na te sfery rozwoju i realizacji zainteresowań, które odciążają naruszoną przez chorobę psychikę. Na ten moment bohaterka przytoczonej historii nadal styka się z powątpiewaniem, czy RZS jest stuprocentowo trafną diagnozą. Sama jednak stara się skupiać na tym, co dobre. Na wdzięczności za dających jej kopa do działania męża i przyjaciół, za znajomych ze środowiska medycznego, którzy w patowej sytuacji szukali dróg wyjścia. Własnym niezachwianym uporem wywalczyła skierowania na zabiegi rehabilitacyjne uzupełniające leczenie farmakologiczne. Doskonale wie, że wszechstronne i skuteczne leczenie to pierwszy krok do regeneracji sił, nadziei na reemisję i spełnionego życia.
Wnioski płynące dla nas
Co możesz wynieść z historii lekarki przez osiem lat walczącej o własną diagnozę? Jak widzisz, czasem nawet lekarz przechodzi przez podobne trudności do nas – pacjentów. Fachowa wiedza, tytuł i znajomości nie chronią przed niedowierzaniem. Przypuszczam, że Kate dotknęło sceptyczne podejście jej pierwszego lekarza bardziej niż nas. Był on jej wieloletnim kolegą, nie przypadkowym lekarzem pierwszego kontaktu. Warto w takim położeniu zasięgnąć opinii drugiego specjalisty. Nie da się ukryć, że tkwimy pomiędzy młotem, a kowadłem. Raz daje nam w kość choroba, a innym razem testowane leki. Z zewnątrz przypominamy zdrowych, od środka wycieńczonych. Ale jesteśmy w tym wszystkim razem. Niezależnie od tego, na którym kontynencie mieszkamy. A to daje nam siłę, zwłaszcza, gdy podobnie jak Kate, w sposób przekonujący i pewny siebie damy do zrozumienia z czym się mierzymy i ile energii może nam przywrócić szacunek kadry medycznej do długotrwałych i niewidocznych objawów.
Źródło: RA Diagnosis Story: Getting Physicians to Believe Your Symptoms (creakyjoints.org)
