Relacja z gali kampanii – Silniejsi od granic ciała. Równość pokoleń w diagnostyce

Czas po Świętach to bardzo dobra okazja do wspomnień z naszego przedświątecznego wydarzenia. 20 grudnia odbyła się gala z udziałem laureatów konkursu “Wewnętrzna siła nie zna wieku”. Cieszymy się, że mogliśmy poznać poruszające historie determinacji w walce z chorobą oraz wysłuchać zaproszonych ekspertów. Jednocześnie członkowie naszego zespołu podzielili się również tym, jak trudności napotkane w trakcie własnej diagnostyki przyczyniły się do tego, że dziś są oni częścią Fundacji Niezdiagnozowani.

Galę rozpoczął taniec jednego z laureatów – p. Oskara, który dzięki swojej pasji pokonał ciężką astmę. Następnie goście mieli okazję posłuchać wirtualnego wykładu p. prof. Beaty Dobrowolskiej – autorki kluczowych w Polsce badań na temat zjawiska ageizmu wśród pacjentów. Gościem specjalnym była również dr Magdalena Cubała-Kucharska – specjalistka w zakresie medycyny rodzinnej i integracyjnej. W swoim przemówieniu zwróciła ona uwagę na schemat myślenia przy diagnostyce najmłodszych, o którym wciąż mało się mówi. Dzieci z postawionym rozpoznaniem autyzmu doświadczają w wielu przypadkach niesłusznych podejrzeń, że źródłem ich niewyjaśnionych objawów jest autyzm. Takie podejście w dużym stopniu ogranicza wszechstronność diagnostyki.

Głównym punktem wydarzenia było wręczenie nagród laureatom. Nagrodzone osoby podzieliły się z publicznością doświadczeniem kryzysu w chorobie oraz tym, jak odkryły nieznane w sobie pokłady motywacji i chęci do życia ponad wszystko. ,,Choroba i odczuwalne fizyczne granice są częścią codzienności chorych przewlekle, ale nie powinny nas one definiować.” – podkreśliła p. Paulina Sadowska (autorka konta IG @Przewlekle) w przemowie “Choroba to nie ja.”

O trudach akceptacji granic wyznaczonych przez chorobę opowiedziała również prezes Fundacji – p. Pamela Kozioł, która wciąż pozostaje bez diagnozy, jedynie ze wstępnym przypuszczeniem fibromialgii. Nie łatwo jest wyłączyć wewnętrznego krytyka w momencie słabości. Mamy o wiele więcej marzeń niż sił na ich realizację. Niekiedy od środka dominuje w nas niechęć wobec samych siebie. Wiara w siebie spada, ponieważ nie jesteśmy w stanie podołać naszym celom i ambicjom w zamierzonym tempie. Choroba potrafi jednak zmienić relację z samym sobą. Pokazuje, że warto zrezygnować z bolesnych dla siebie komunikatów i stać się przyjacielem swoim i swojego ciała nawet, a może szczególnie wtedy, gdy obcujemy z własną niemocą.

Galę zamknęła debata na temat łączenia perspektyw lekarzy i pacjentów. Szczególny wkład wniosły: p. Jadwiga Wieszczek – laureatka konkursu i wieloletni pracownik w placówce medycznej, p. Agnieszka Górecka – Wiceprezes Fundacji oraz p. Marta Rybarczyk-Marciniak – psycholog, Wiceprezes Fundacji. “Ładny wygląd potrafi leczyć. To właśnie dzięki niemu chora osoba zachowuje w jakimś stopniu poczucie normalności oraz godności. Nie podważajmy czyjegoś cierpienia, dlatego, że ładnie się umaluje, założy buty na obcasie, elegancki garnitur, czy się uśmiechnie.” – podkreśliła p. Marta. Jednocześnie zaznaczyła, że rozumie też wiele wyzwań z jakimi stykają się lekarze m.in. brak determinacji pacjentów do systematycznego brania leków lub ich samodzielne odstawianie. Pani Jadwiga wskazała na istotną rolę personelu pielęgniarskiego w empatycznej komunikacji z pacjentem. Debatę zamknęła refleksja p. Agnieszki Góreckiej, z którą zgodzili się wszyscy obecni na gali goście. Poważna choroba to niekoniecznie ta, która zagraża życiu. Poważne schorzenie to przede wszystkim to, które zaburza w istotny sposób codzienne funkcjonowanie. Warto, byśmy w środowisku pacjentów nie tworzyli podziałów: grupa z diagnozą, grupa bez diagnozy, grupa poważnie chorych, grupa mniej poważnie chorych. Cierpienie i odczuwanie choroby to sprawa indywidualna. Nikt w takiej sytuacji nie chce być niesłusznie zaszufladkowanym. Traktujmy się poważnie i dostrzegajmy w drugim przede wszystkim człowieka – nie tylko “przypadek”.

Na koniec chcielibyśmy podziękować osobom bez których nasza grudniowa kampania nie miałaby najmniejszych szans na powodzenie. Szczególne podziękowania kierujemy do p. Martyny Kruglak, która niezłomnie mimo wyzwań organizacyjnych koordynowała konkurs oraz wspierała organizację gali. Osobami z zespołu, które także wniosły szczególny wkład nie tylko w organizację gali, ale i w całą kampanie są p. Natalia Lubiecka, p. Anna Kubat oraz p. Astrid Brojanowska. Ogromne podziękowania należą się również p. Danielowi Nguyenowi za stworzenie spotu video w ramach kampanii w bardzo krótkim czasie i przy niespodziewanych komplikacjach, a także za zdjęcia wykonane w trakcie wydarzenia.

Gala została sfinansowana ze środków programu Ministerstwa Edukacji i Nauki „Międzypokoleniowe Centra Edukacyjne – wsparcie integracji międzypokoleniowej w ramach zadania: Kampania społeczna: Silniejsi od granic ciała. Równość pokoleń w diagnostyce. Kwota dofinansowania: 150 000 zł. Wartość zadania: 150 000 zł.