Wsparcie w diagnostyce

Jak możemy Ci pomóc?

Poszukiwanie diagnozy to dla wielu mozolna tułaczka. Cierpisz, ale nikt nie wie dlaczego. Bez ostatecznego rozpoznania trudno o dobre leczenie. Dolegliwości bywają bagatelizowane, a choroba drastycznie obniża jakość życia twojego lub członka twojej rodziny. Przy złożonym spektrum objawów tracisz wiarę w znalezienie dobrego specjalisty.  Jeżeli czujesz, że to o tobie, to dołącz do podopiecznych Fundacji.

Niektóre choroby rozwijają się wiele lat, zanim zostaną rozpoznane. Nasz cel to usprawnić diagnostykę Polaków, którzy mimo wielu wizyt u specjalistów wciąż nie wiedzą, co im dolega. Podopiecznym oraz ich rodzinom chcemy także zapewnić opiekę psychologiczną. Szczegółowe formy oferowanej pomocy to:

Pełne wsparcie w całym procesie

Zapewniamy wszechstronną pomoc w poszukiwaniu specjalistów. Odciążamy chorych z czynności administracyjnych, jak:

  • weryfikacja warunków udziału osoby chorej w programach badawczych.
  • w przypadku chęci chorej osoby zastępujemy również chorego w komunikacji z placówkami medycznymi celem np. umówienia wizyty.
  • poszukiwanie specjalisty i ośrodka leczniczego / badawczego.

Udzielamy także niezbędnej pomocy psychologicznej. Nasze działania nie ograniczają się wyłącznie do Polski. Jeśli dany przypadek tego wymaga – poszukujemy wsparcia specjalistów również za granicą.

Organizacja zbiórek na rzecz pokrycia kosztów badań, zabiegów i leczenia

W wielu przypadkach osób, które wspieramy po prostu nie stać na pokrycie wydatków związanych z tym procesem. W miarę naszych możliwości w przypadku braku możliwości pokrycia kosztów leczenia i diagnostyki przez osobę chorą organizujemy zbiórki na rzecz:

  • Przeprowadzenia trudnodostępnego leczenia (dla chorych diagnozowanych w kierunku chorób ultrarzadkich).
  • Wykonania badań genetycznych w najbardziej uzasadnionych przypadkach, popartych opinią ekspertów.
  • Prywatnych konsultacji u najlepszych w Polsce specjalistów.

Prosimy o uszanowanie faktu, że nie jesteśmy w stanie zagwarantować środków ze zbiórki pokrywających pełną wysokość kosztu badania, czy konsultacji. Liczymy, że wraz z rozwojem fundacji w perspektywie najbliższych kilku lat zwiększy się płynność finansowa w organizacji, a tym samym możliwość szybszego udzielania wsparcia finansowego.

Edukacja pacjentów i współpraca ze środowiskiem lekarskim

Pragniemy, aby nasze działania wykraczały daleko poza doraźną pomoc potrzebującym, a dzięki temu przysłużyły się także innym. W związku z tym:

  • Składamy wnioski o dofinansowanie sympozjów i konferencji z udziałem specjalistów chorób rzadkich, kadry naukowej oraz psychiatrów, obecnie oczekujemy na ich rozpatrzenie.
  • Organizujemy specjalistyczne szkolenia ze skutecznej obserwacji chorego – dla opiekunów chorych oraz pielęgniarek.
  • Pracujemy nad stworzeniem poradników i informatorów nt. wyzwań w rzeczywistości długo diagnozowanej osoby oraz sposobów radzenia sobie z nimi, odpowiedniego dialogu z pacjentem w obliczu trudnej do rozpoznania choroby.

Charakter współpracy z Fundacją

Zespół Fundacji kieruje się zindywidualizowanym podejściem do każdej osoby wspieranej, proponując wsparcie na wielu poziomach, współpracując z różnymi specjalistami. Warto jednak pamiętać, że mimo ogromnych chęci wsparcia na każdym etapie poszukiwania diagnozy, nie jesteśmy w stanie zagwarantować przyspieszenia jej otrzymania.

Naszym celem jest podjęcie wszelkich możliwych prób udzielenia pomocy, w tym pomocy psychologicznej. Istotną działań Fundacji jest podejście holistyczne, uwzględniające interakcje ciała i psychiki, w związku z czym rekomendujemy połączenie wsparcia medycznego z psychologicznym na każdym etapie poszukiwania diagnozy. W porozumieniu ze współpracującymi z nami specjalistami, dostrzegamy również tzw. choroby nienazwane, w związku z czym naszą rolą jest też wsparcie psychologiczne osób, które na diagnozę będą oczekiwać wiele lat oraz osób, którym diagnoza nigdy nie zostanie postawiona.

Prosimy, by pamiętać o czasie oczekiwania na odpowiedź Zespołu Fundacji (do 21 dni), który wynika z ograniczeń czasowych specjalistów, w tym lekarzy, biorących udział w rozpatrywaniu zgłoszenia oraz o wszelkich formalnościach, przez które potrzebujemy Państwa przeprowadzić przed rozpoczęciem współpracy.

Wypełnij wniosek o wsparcie fundacji (poniżej można pobrać dokument do wypełnienia). Uwaga! Jeśli wniosek jest dla Państwa zbyt szczegółowy i energochłonny proszę uzupełnić go w miarę własnych możliwości, a wszelkie pytania, co do wypełniania wniosku proszę kierować na maila fundacja@niezdiagnozowani.com

Integracja osób w podobnej sytuacji to klucz do wzajemnego zrozumienia. W ramach działalności Fundacji chcemy umożliwić chętnym cierpiącym na podobne, nierozpoznane objawy, by wzajemnie wspierali się w zmaganiach z chorobą. W szczególności chcemy również wyjść naprzeciw rodzicom długo diagnozowanych dzieci i umożliwić im wymianę wspólnych doświadczeń. Osoby zainteresowane wsparciem Fundacji zapraszamy również do naszej społeczności zamkniętej na facebooku: (2) Niezdiagnozowani.com | Facebook

Wniosek-wstepny-opis-przypadkuPobierz