Wsparcie w diagnostyce

Poszukiwanie diagnozy to dla wielu mozolna tułaczka. Cierpisz, ale nikt nie wie dlaczego. Bez ostatecznego rozpoznania trudno o dobre leczenie. Dolegliwości bywają bagatelizowane, a choroba drastycznie obniża jakość życia twojego lub członka twojej rodziny. Przy złożonym spektrum objawów tracisz wiarę w znalezienie dobrego specjalisty.  Jeżeli czujesz, że to o tobie, to dołącz do podopiecznych Fundacji.

Niektóre choroby rozwijają się wiele lat, zanim zostaną rozpoznane. Nasz cel to usprawnić diagnostykę Polaków, którzy mimo wielu wizyt u specjalistów wciąż nie wiedzą, co im dolega. Podopiecznym oraz ich rodzinom chcemy także zapewnić opiekę psychologiczną. Szczegółowe formy oferowanej pomocy to:

Pełne wsparcie w całym procesie

Zapewniamy wszechstronną pomoc w poszukiwaniu specjalistów. Odciążamy chorych z czynności administracyjnych, jak:

• weryfikacja warunków udziału osoby chorej w programach badawczych.
• w przypadku chęci chorej osoby zastępujemy również chorego w komunikacji z placówkami medycznymi celem np. umówienia wizyty.
• poszukiwanie specjalisty i ośrodka leczniczego / badawczego.

Udzielamy także niezbędnej pomocy psychologicznej. Nasze działania nie ograniczają się wyłącznie do Polski. Jeśli dany przypadek tego wymaga – poszukujemy wsparcia specjalistów również za granicą.

Refundacja kosztów badań, zabiegów i leczenia

W wielu przypadkach naszych podopiecznych po prostu nie stać na pokrycie wydatków związanych z tym procesem. W miarę naszych możliwości w przypadku braku możliwości pokrycia kosztów leczenia i diagnostyki przez osobę chorą organizujemy zbiórki na rzecz:

• Przeprowadzenia trudnodostępnego leczenia (dla chorych diagnozowanych w kierunku chorób ultrarzadkich).
• Wykonania badań genetycznych w najbardziej uzasadnionych przypadkach, popartych opinią ekspertów.
• Prywatnych konsultacji u najlepszych w Polsce specjalistów.

Prosimy o uszanowanie faktu, że nie jesteśmy w stanie zagwarantować środków ze zbiórki pokrywających pełną wysokość kosztu badania, czy konsultacji. Liczymy, że wraz z rozwojem fundacji w perspektywie najbliższych kilku lat zwiększy się płynność finansowa w organizacji, a tym samym możliwość szybszego udzielania wsparcia finansowego.

Edukacja pacjentów i współpraca ze środowiskiem lekarskim

Pragniemy, aby nasze działania wykraczały daleko poza doraźną pomoc potrzebującym, a dzięki temu przysłużyły się także innym. W związku z tym:

• Składamy wnioski o dofinansowanie sympozjów i konferencji z udziałem specjalistów chorób rzadkich, kadry naukowej oraz psychiatrów, obecnie oczekujemy na ich rozpatrzenie.
• Organizujemy specjalistyczne szkolenia ze skutecznej obserwacji chorego – dla opiekunów chorych oraz pielęgniarek.
• Pracujemy nad stworzeniem poradników i informatorów nt. wyzwań w rzeczywistości długo diagnozowanej osoby oraz sposobów radzenia sobie z nimi, odpowiedniego dialogu z pacjentem w obliczu trudnej do rozpoznania choroby.