Poszukiwanie diagnozy to dla wielu mozolna tułaczka. Cierpisz, ale nikt nie wie dlaczego. Bez ostatecznego rozpoznania trudno o dobre leczenie. Dolegliwości bywają bagatelizowane, a choroba drastycznie obniża jakość życia twojego lub członka twojej rodziny. Przy złożonym spektrum objawów tracisz wiarę w znalezienie dobrego specjalisty. Jeżeli tak, to dołącz do podopiecznych Fundacji.
Niektóre choroby rozwijają się wiele lat, zanim zostaną rozpoznane. Nasz cel to usprawnić diagnostykę Polaków, którzy mimo wielu wizyt u specjalistów wciąż nie wiedzą, co im dolega. Podopiecznym oraz ich rodzinom chcemy także zapewnić opiekę psychologiczną. Szczegółowe formy oferowanej pomocy to:
Pełne wsparcie w całym procesie
Zapewniamy wszechstronną pomoc w poszukiwaniu specjalistów. Odciążamy chorych z czynności administracyjnych, jak:
- pisanie wniosków o konsylia, o udział w programach lekowych,
- administracja związana z poszukiwaniem specjalisty i ośrodka leczniczego / badawczego.
Udzielamy także niezbędnej pomocy psychologicznej. Nasze działania nie ograniczają się wyłącznie do Polski. Jeśli dany przypadek tego wymaga – poszukujemy wsparcia specjalistów również za granicą.
Refundacja kosztów badań, zabiegów i leczenia
W wielu przypadkach naszych podopiecznych po prostu nie stać na pokrycie wydatków związanych z tym procesem. Dlatego robimy wszystko, aby zapewnić im środki niezbędne do:
- Przeprowadzenia trudnodostępnego leczenia (dla chorych diagnozowanych w kierunku chorób ultrarzadkich).
- Wykonania badań genetycznych w najbardziej uzasadnionych przypadkach, popartych opinią ekspertów.
Edukacja pacjentów i współpraca ze środowiskiem lekarskim
Pragniemy, aby nasze działania wykraczały daleko poza doraźną pomoc potrzebującym, a dzięki temu przysłużyły się także innym. W związku z tym:
- Organizujemy sympozja i konferencje z udziałem specjalistów chorób rzadkich, kadry naukowej oraz psychiatrów.
- Finansujemy specjalistyczne szkolenia ze skutecznej obserwacji chorego – dla opiekunów chorych oraz pielęgniarek.
- Pracujemy nad stworzeniem poradników i informatorów nt. diagnostyki chorób rzadkich, nieoczywistych symptomów chorób immunologicznych, nowotworowych, hematologicznych.