Zarząd i zespół

Poznaj nasz zespół.

Pasja i szacunek do drugiego człowieka to motto każdej z nas. To właśnie ono napędza nas do wielogodzinnej pracy w każdym tygodniu, by poza podstawową pracą zawodową tworzyć i działać na rzecz drugiego człowieka. Nie szufladkujemy ludzi na tych z większym lub mniejszym prawem do bólu. Wiemy, czym jest choroba, bo każda z nas się z nią zmaga. Podjęłyśmy decyzję, że zamiast narzekać chcemy działać. Na bazie bolesnych doświadczeń stworzyć przestrzeń zrozumienia. A oto kilka słów o nas:

Pamela Kozioł

Z wykształcenia finansista, obecnie doktorantka psychologii. Zawodowo koordynator projektów społecznej odpowiedzialności biznesu. Założycielka społeczności i strony niezdiagnozowani.com. 

W latach 2016-2019 działała jako redaktor w organizacjach wspierających osoby z niepełnosprawnością i przewlekle chorych (Fundacja Sedeka, portal parasportowcy.pl). Wiedzę o zarządzaniu projektami zdobywała w trakcie kilkuletniej pracy korporacyjnej. Doświadczenie biznesowe i administracyjne poszerzyła o pracę w jednej z największych polskich organizacji pozarządowych na stanowisku koordynatora projektów społecznej odpowiedzialności biznesu. Aktywna na polu naukowym. Od października 2019 r. zasiada w samorządzie doktorantów w Instytucie Psychologii PAN. Od kilku lat zmaga się z długo diagnozowaną chorobą reumatyczną i immunologiczną. Obiecała sobie jednak, że to nie choroba, a pasja tworzenia ma w jej życiu ostatnie słowo.

Kontakt: pamela.koziol@niezdiagnozowani.com

Prezes Fundacji

Dr hab. Małgorzata Pac

Dr hab. n. med. Małgorzata Pac, profesor IP CZD – specjalista w zakresie pediatrii i immunologii klinicznej od wielu lat związana jest z Kliniką Immunologii IP CZD w Warszawie, jako asystent, adiunkt, zastępca Kierownika Kliniki, po Kierownika Kliniki,  od 2020 pełni funkcję Kierownika Kliniki.

Od stycznia 2015 r. pełni funkcję konsultanta wojewódzkiego w zakresie immunologii klinicznej dla obszaru województwa mazowieckiego.
Małgorzata Pac bierze lub brała udział w  projektach unijnych (PERFECT, EURO-PID-NAS, RareScreen). Jest członkiem ESID (Europejskie Towarzystwo Niedoborów Odporności), w tym członkiem CWP (Clinical Working Party), PTIDiK (Polskie Towarzystwo Immunologii Doświadczalnej i Klinicznej), PTP (Polskie Towarzystwo Pediatryczne), członkiem zarządu J Project, członkiem PGR ds. PNO (Polskiej Grupy Roboczej ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności).

Jest autorem lub współautorem ponad 150 recenzowanych artykułów (ok.100 indeksowanych w Pubmed). Jej prace badawcze i kliniczne poświęcone były przede wszystkim pierwotnym niedoborom przeciwciał, w szczególności agammaglobulinemii sprzężonej z chromosomem X, niedoborom podklas IgG, pospolitemu zmiennemu niedoborowi odporności, chorobom autoimmunizacyjnym w niedoborach odporności, chorobom limfoproliferacyjnym. Od wielu lat zajmuje się diagnostyką oraz przygotowaniem i prowadzeniem dzieci z całkowitym zespołem Di George’a do transplantacji grasicy, we współpracy z GOSH w Londynie. Od 2017 roku bierze czynny udział w badaniach przesiewowych noworodków w kierunku ciężkiego złożonego niedoboru odporności.

Kontakt: malgorzata.pac@niezdiagnozowani.com

Członek Rady

Arleta Siedlik

Adwokat 

Od 2016 r. zawodowo związana z instytucjami finansowymi. Wielokrotnie brała udział w projektach społecznych (m.in. jako wolontariusz w Stowarzyszeniu Wspierania Zasobów Ludzkich „Nowy Horyzont” w Rzeszowie). W przeszłości pracowała jako dziennikarz sportowy, m.in. prowadząc autorski program żużlowy. Prywatnie interesuje się sportem i malarstwem abstrakcyjnym.

Kontakt: arleta.siedlik@niezdiagnozowani.com

Przewodnicząca Rady

Agnieszka Górecka

Wieloletni opiekun chorych, aktywistka społeczna

Agnieszka od wielu lat specjalizuje się w opiece nad chorymi. Doświadczenie zdobywała  zarówno w Polsce jak i w Niemczech. Medycyna nie jest jej obca, wychowała się w rodzinie lekarskiej, a dar do walki o diagnozę umocniła na żmudnej drodze diagnostyki syna. Poza aktywnością zawodową Agnieszka ukończyła szereg warsztatów z metod terapii na rzecz chorego i jego otoczenia. Jej dodatkową specjalizacją zawodową jest koordynacja projektów rekrutacyjnych. Pasją do nauki i rozwiązywania zagadek medycznych dzieli się aktywnie z wieloma członkami grup wsparcia. Oprócz pomocy chorym od lat angażuje się również w działania na rzecz ofiar przemocy.

Kontakt: agnieszka.gorecka@niezdiagnozowani.con

Wiceprezes

Marta Rybarczyk-Marciniak

Założycielka bloga szkolarozmowy.pl, psycholog ze specjalizacją psychologii klinicznej dzieci i młodzieży, doradza zawodowy, mgr politologii, mediator, nauczyciel, pedagog.

Od ponad 10 lat pracuje z dziećmi chorymi w szkole przyszpitalnej, aktywnie wspiera dzieci i młodzież doświadczające zmiany w życiu, w tym choroby. Z pasją pomaga osobom z niepełnosprawnością, w szczególności chorym na stwardnienie rozsiane. Jest także aktywnym uczestnikiem inicjatyw na rzecz ciężko chorych zwierząt. Na co dzień mama trójki dzieci, pasję odnajduje w sporcie, muzyce oraz ciekawej książce.

Kontakt: marta.rybarczyk-marciniak@niezdiagnozowani.com

Wiceprezes