Zarząd i zespół

Poznaj nasz zespół.

Pasja i szacunek do drugiego człowieka to motto każdej z nas. To właśnie ono napędza nas do wielogodzinnej pracy w każdym tygodniu, by poza podstawową pracą zawodową tworzyć i działać na rzecz drugiego człowieka. Nie szufladkujemy ludzi na tych z większym lub mniejszym prawem do bólu. Wiemy, czym jest choroba, bo każda z nas się z nią zmaga. Podjęłyśmy decyzję, że zamiast narzekać chcemy działać. Na bazie bolesnych doświadczeń stworzyć przestrzeń zrozumienia. A oto kilka słów o nas:

Pamela Kozioł

Z wykształcenia finansista, obecnie doktorantka psychologii. Zawodowo koordynator projektów społecznej odpowiedzialności biznesu. Założycielka społeczności i strony niezdiagnozowani.com. 

W latach 2016-2019 działała jako redaktor w organizacjach wspierających osoby z niepełnosprawnością i przewlekle chorych (Fundacja Sedeka, portal parasportowcy.pl). Wiedzę o zarządzaniu projektami zdobywała w trakcie kilkuletniej pracy korporacyjnej. Doświadczenie biznesowe i administracyjne poszerzyła o pracę w jednej z największych polskich organizacji pozarządowych na stanowisku koordynatora projektów społecznej odpowiedzialności biznesu. Aktywna na polu naukowym. Od października 2019 r. zasiada w samorządzie doktorantów w Instytucie Psychologii PAN. Od kilku lat zmaga się z długo diagnozowaną chorobą reumatyczną i immunologiczną. Obiecała sobie jednak, że to nie choroba, a pasja tworzenia ma w jej życiu ostatnie słowo.

Kontakt: pamela.koziol@niezdiagnozowani.com

Prezes Fundacji

Dr hab. Małgorzata Pac

Dr hab. n. med. Małgorzata Pac, profesor IP CZD – specjalista w zakresie pediatrii i immunologii klinicznej od wielu lat związana jest z Kliniką Immunologii IP CZD w Warszawie, jako asystent, adiunkt, zastępca Kierownika Kliniki, po Kierownika Kliniki,  od 2020 pełni funkcję Kierownika Kliniki.

Od stycznia 2015 r. pełni funkcję konsultanta wojewódzkiego w zakresie immunologii klinicznej dla obszaru województwa mazowieckiego.
Małgorzata Pac bierze lub brała udział w  projektach unijnych (PERFECT, EURO-PID-NAS, RareScreen). Jest członkiem ESID (Europejskie Towarzystwo Niedoborów Odporności), w tym członkiem CWP (Clinical Working Party), PTIDiK (Polskie Towarzystwo Immunologii Doświadczalnej i Klinicznej), PTP (Polskie Towarzystwo Pediatryczne), członkiem zarządu J Project, członkiem PGR ds. PNO (Polskiej Grupy Roboczej ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności).

Jest autorem lub współautorem ponad 150 recenzowanych artykułów (ok.100 indeksowanych w Pubmed). Jej prace badawcze i kliniczne poświęcone były przede wszystkim pierwotnym niedoborom przeciwciał, w szczególności agammaglobulinemii sprzężonej z chromosomem X, niedoborom podklas IgG, pospolitemu zmiennemu niedoborowi odporności, chorobom autoimmunizacyjnym w niedoborach odporności, chorobom limfoproliferacyjnym. Od wielu lat zajmuje się diagnostyką oraz przygotowaniem i prowadzeniem dzieci z całkowitym zespołem Di George’a do transplantacji grasicy, we współpracy z GOSH w Londynie. Od 2017 roku bierze czynny udział w badaniach przesiewowych noworodków w kierunku ciężkiego złożonego niedoboru odporności.

Kontakt: malgorzata.pac@niezdiagnozowani.com

Członek Rady

Agnieszka Górecka

Wieloletni opiekun chorych, aktywistka społeczna

Agnieszka od wielu lat specjalizuje się w opiece nad chorymi. Doświadczenie zdobywała  zarówno w Polsce jak i w Niemczech. Medycyna nie jest jej obca, wychowała się w rodzinie lekarskiej, a dar do walki o diagnozę umocniła na żmudnej drodze diagnostyki syna. Poza aktywnością zawodową Agnieszka ukończyła szereg warsztatów z metod terapii na rzecz chorego i jego otoczenia. Jej dodatkową specjalizacją zawodową jest koordynacja projektów rekrutacyjnych. Pasją do nauki i rozwiązywania zagadek medycznych dzieli się aktywnie z wieloma członkami grup wsparcia. Oprócz pomocy chorym od lat angażuje się również w działania na rzecz ofiar przemocy.

Kontakt: agnieszka.gorecka@niezdiagnozowani.con

Wiceprezes

Marta Rybarczyk-Marciniak

Założycielka bloga szkolarozmowy.pl, psycholog ze specjalizacją psychologii klinicznej dzieci i młodzieży, doradza zawodowy, mgr politologii, mediator, nauczyciel, pedagog.

Od ponad 10 lat pracuje z dziećmi chorymi w szkole przyszpitalnej, aktywnie wspiera dzieci i młodzież doświadczające zmiany w życiu, w tym choroby. Z pasją pomaga osobom z niepełnosprawnością, w szczególności chorym na stwardnienie rozsiane. Jest także aktywnym uczestnikiem inicjatyw na rzecz ciężko chorych zwierząt. Na co dzień mama trójki dzieci, pasję odnajduje w sporcie, muzyce oraz ciekawej książce.

Kontakt: marta.rybarczyk-marciniak@niezdiagnozowani.com

Wiceprezes

Martyna Kruglak

Psycholog, koordynatorka wolontariatu. Miłośniczka pracy z seniorami, związana z działaniem na rzecz ich aktywizacji i integracji międzypokoleniowej. Ukończyła kurs podstawowy Terapii Skoncentrowanej na Rozwiązanach (TSR).

W obszarze jej zainteresowań znajduje się psychologia zachowań prospołecznych.

W Fundacji Niezdiagnozowani działa od czerwca 2022. W swojej pracy łączy pasję związaną z psychologią oraz chęć rozwoju w zakresie mediów społecznościowych.

Kontakt: martyna.kruglak@niezdiagnozowani.com

Koordynator ds. komunikacji i PR

Julia Pirsztuk

Studentka IV roku psychologii. Od lipca 2023 pełni rolę Koordynatora Wsparcia Psychospołecznego w Fundacji Niezdiagnozowani.

W jej zakresie obowiązków znajduje się koordynacja wsparcia psychospołecznego, które są dostępne dla osób niezdiagnozowanych oraz ich rodzin. Julia odpowiada za planowanie, organizację i realizację działań, mających na celu poprawę zdrowia psychicznego i dobrostanu beneficjentów. Ponadto, aktywnie współpracuje z zespołem wolontariuszy oraz partnerami zewnętrznymi, aby skutecznie wdrażać innowacyjne inicjatywy wspierające społeczność.

Jej umiejętności obejmują doskonałą komunikację, empatyczne doradztwo oraz skuteczne słuchanie. Julia zdobywała doświadczenie praktykując z różnorodnymi grupami ludzi, zarówno dziećmi, jak i dorosłymi.

Z zainteresowaniem psychologią o szerokim zakresie, Julia dąży do zdobycia doświadczenia w obszarach takich jak psychologia kliniczna, organizacyjna i rozwojowa. Jej celem zawodowym jest wykorzystanie zdobytych umiejętności do pomocy ludziom w osiąganiu lepszego zdrowia psychicznego i dobrostanu.

Kontakt: julia.pirsztuk@niezdiagnozowani.com

Koordynator Wsparcia Psychospołecznego

Szymon Brzeziński

Prawnik, rozpoczynający od 2024 r. aplikację radcowską przy OIRP we Wrocławiu. Zawodowo związany z prawną obsługą funduszy wierzytelności.
Zaangażowany w różne inicjatywy z sektora NGO.
Prywatnie zajmuje się kreatywnym pisaniem i sportem.
Prawnik

Kinga Brokowska

Studentka psychologii oraz trenerka świadomej pracy z ciałem i ruchem w trakcie certyfikacji. Interesuje się wpływem ruchu na zdrowie psychiczne i jego terapeutyczne działaniem oraz tym, jak poprzez ruch/taniec możemy wracać do czucia, do swojej autentyczności i zyskiwać poczucie sprawczości. Wierzy, że ciało jest niezwykle mądre i słuchając go możemy wiele zyskać. Ma doświadczenie w tańcu współczesnym, eksperymentowała również z jogą, inspiruje ją język ruchu Gaga i taniec intuicyjny. Szkoli się w Instytucie DMT na trenerkę, jednocześnie biorąc udział w różnych szkoleniach i warsztatach. Ostatnie warsztaty jakie ukończyła to „Kreatywne nauczanie ruchu” Filipa Droszcza. Interesuje się również teorią poliwagalną i neuronauką. We własnej praktyce ruchu lubi włączanie ciekawości, eksplorowanie i odkrywanie nowych możliwości, znajdywanie kreatywnych rozwiązań. Uważa, że jej praktyka ruchowa przekłada się bardzo na jej codzienne życie i wspiera ją w wielu aspektach.

Kontakt: kinga.brokowska@niezdiagnozowani.com

Trenerka świadomej pracy z ciałem i ruchem

Maciej Siejbik

Absolwent Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego na wydziale prawa. Od 2021 r. aplikant radcowski w Okręgowej Izbie Radców Prawnych w Warszawie. Swoje doświadczenie zawodowe nabywał w kancelariach oraz jednostkach sektora publicznego, w zakresie obsługi prawnej osób fizycznych oraz urzędów. Specjalizuje się w kompleksowej obsłudze prawnej, obejmującej analizę oraz stosowanie różnorodnych dziedzin prawa, w tym prawa: podatkowego, cywilnego, pracy, administracyjnego oraz karnego. W wolnej chwili interesuje się nową technologią, motoryzacją oraz muzyką. Kontakt: maciej.siejbik@niezdiagnozowani.com

Prawnik

Natalia Lubiecka

Studentka ostatniego roku psychologii oraz stały członek Fundacji Niezdiagnozowani od sierpnia 2022. Od 2023 pełni rolę Koordynatora ds. naukowych. W swojej pracy łączy pasję do psychoterapii oraz nauki. Do głównych obowiązków należy wsparcie merytoryczne oraz research naukowy. Stale poszerza swoją wiedzę i umiejętności podejmując się pracy w różnych dziedzinach psychologii. W Fundacji nadzoruje sekcje dotyczącą researchy naukowych. W przyszłości planuje zostać psychoterapeutą psychodynamicznym.

Kontakt: natalia.lubiecka@niezdiagnozowani.com

Koordynator ds. naukowych