5 lat z niewidzialnym prześladowcą – kartki z pamiętnika Agaty

Musisz to znać. Też przeżyłeś ten czas. Matura, podbój świata na horyzoncie, apetyt na myśl o pierwszym zetknięciu z życiem studenckim. Ona też taka była, gdy stała się ofiarą prześladowcy. Tyle, że takiego niewidzialnego, którego do dziś nikt nie zdołał ująć. Teraz ma inne pragnienie.

– „Tak bardzo marzę o tym by wybrać się na długi spacer do lasu…nie wiążący się z bólem. Wczuć się w przyrodę, w drogę…a nie w swoje obolałe plecy, biodra, pachwiny…Poczuć ból zdrowego zmęczenia, nie ten ciągły odbierający pełnie przeżywanych chwil.” – wyznaje smukła studentka o ognistych włosach i dużych, pełnych pozytywnej energii oczach. Ma na imię Agata.

WIOSNA 2015 – „ZAATAKOWAŁ, GDY BIEGŁAM”

Intensywna nauka do egzaminów, ekscytacja na myśl o imprezach i podróżach czekających w życiu studenckim. Napędzała mnie sportowa pasja. Codzienność nie różniła się niczym od stylu życia przeciętnej licealistki. Zgrabna, smukła sylwetka, pięcie się po drabinie atrakcyjności, wyznaczanie sobie kolejnych poziomów treningu – sprawiało mi to frajdę. Może po części było to odreagowanie stresu, alienacji w życiu rodzinnym, trudnego okresu, gdy nie wiadomo kim do końca się stajesz. Interwały, treningi siłowe i jogging naprzemiennie królowały w moim wolnym od obowiązków grafiku. Wiosną wszystko się diametralnie zmieniło. Biegnąc poczułam przeszywający ból w dolnej części brzucha oraz w okolicach pachwin. Jakby ktoś dosłownie ostrym narzędziem przecinał ścięgna lub dolną partię brzucha. Przypisałam to zbytniemu przeciążeniu treningowemu. Nie wiedziałam jak bardzo się myliłam. Rozpoczęłam najbardziej mozolną pielgrzymkę w swoim życiu – taka była prawda.

PIELGRZYMKA DO WYMARZONEGO LEKARZA

Pierwszy postój to diagnoza torbieli na jajowodzie. Leki nie pomogły, zalecono operację. Zarówno rodzina, jak i lekarz utwierdzali mnie w przekonaniu, że bóle w okolicach miednicy mogą być spowodowane tym schorzeniem i zapomnę o nich po zabiegu. Dałam się nabrać. Spacer do biblioteki jakiś czas później rozwiał moje nadzieje. Czułam tylko jedno: nie pomogło, nadal każde parę kroków to mocne uderzenie od środka. Nadal jestem Niezdiagnozowana…

Po drodze miewałam diagnozy tężyczki u neurologa, skoliozy kręgosłupa – nic zadziwiającego, co wniosłoby wartość dodaną w opracowanie najlepszego planu leczenia. Układ pokarmowy zaczął dawać we znaki. Organizm nie akceptował jedzenia, które wcześniej było czymś naturalnym. Komfort i radość ze spożywania posiłków stały się oczekiwaniem na wyrok. „To pewnie stres i minie po maturze” – myślałam. Czułam dezorientację, które zdrowotne przejścia mają związek z nieopuszczającym mnie bólem, które nie. Mimo to podjęłam rehabilitację z nadzieją, że być może to skolioza powoduje dolegliwości. Jednocześnie chodziłam do psychologa finansowanego przez NFZ. Na studiach wzięłam dziekankę, pisanie licencjatu stało się abstrakcją. Umysł nie znał pojęcia koncentracji, na zajęciach czułam się wyalienowana. Przełom nadszedł niedawno dzięki fizjoterapeucie.Przeanalizował wyniki rezonansu kręgosłupa lędźwiowego i po wykonaniu paru ćwiczeń, określeniu gdzie boli – powiedział że mam uszkodzone nerwy: biodrowy i kulszowy. Zasugerował ortopedę, a on wykluczył kręgosłup jako przyczynę bólu. Usłyszałam, że powinnam rozważyć specjalistę z reumatologii. To właśnie dzięki reumatolog dostałam skierowanie na rezonans stawów biodrowo krzyżowych z kontrastem. Odbierając wyniki w przeddzień pisania artykułu zawitała ponownie frustracja i brak nadziei. W najmniejszym stopniu nie pomogą one mi usłyszeć: „Jesteś chora na…, ten ból był realny, byłaś bardzo dzielna w chwilach, gdy zarzucano Ci jego bezzasadność”.

OTULAJĄCA NADZIEJĄ HERBACIARNIA I „MAGICZNY” OSTEOPATA

Decyzja o wzięciu urlopu dziekańskiego była trafiona. Większą frajdę sprawiała mi na tamtą chwilę aktywność zawodowa niż studiowanie. Nawet znalazłam przyjemną pracę w sklepie z herbatą i porcelaną. Sam fach nie był forsowny, a towarzystwo działało na mnie jak energetyczny magnes. Lubiłam tam chodzić. Pisząc to, cofam się do przeszłości, a to miało miejsce jakoś półtora roku temu i nie było jeszcze tak źle jak teraz. Dobre i akceptujące osoby w pracy miały na mnie wówczas zbawienny wpływ. Motywowały do wszechstronnych ścieżek poszukiwania wyjścia.

Pewnego razu odbywając wciąż swoją nieudolną pielgrzymkę po lekarzach, trafiłam do osteopaty. Osteopatia jest dziedziną medycyny niekonwencjonalnej, zakłada skupienie na holistycznym spojrzeniu na ciało człowieka. Usłyszałam wówczas, że wypełnia mnie ogromny poziom stresu – cytując: „Widać że w pani życiu była jakaś trauma”. Wyszłam stamtąd i…może to dziwne, ale czułam, jakby ktoś zrzucił ze mnie duży ciężar. Chód był lżejszy, trochę mniej bolesny. Może to odrobinę pod wpływem autosugestii, a może to kojąca moc zrozumienia.

CIOS NA SZCZYCIE WIELKIEJ SOWY

Stopniowo wierzyłam, że lżejszy ból pozostanie taki już na zawsze i nigdy nie powróci jego dawna siła. Uczciłam to wycieczką z przyjacielem na górskie szlaki, dokładnie na Wielką Sowę. Uczucie kiedy bolesny prąd Cię nie zatrzymuje jest po prostu niesamowite. Szkoda, że tak krótkie. Gdy schodziliśmy z góry, zaczęłam odczuwać lekki ból pachwin i pleców. Poziom dyskomfortu był jednak delikatny w porównaniu do tego, co miało nadejść. Łzy wściekłości obudziły mnie o poranku. Wszystko wróciło, lżejszy dyskomfort był tylko krótkim epizodem. Ciężko opisać precyzyjnie jak to wszystko wyglądało, bo to o czym piszę rozgrywa się na przestrzeni pięciu lat, ale charakter mojego bólu się wciąż zmieniał na gorsze.

Ból pachwin i kręgosłupa lędźwiowego skumulowały swoją siłę i tak zostało do dziś. Bardzo specyficzne jest to, że jednego dnia boli mnie prawa strona (prawa pachwina i prawy dolny odcinek kręgosłupa) a drugiego dnia – lewa. Najczęściej na zmianę. Niewielu lekarzy miało na to odpowiedź a jeśli była – diagnoza była błędna. Była również i fizjoterapeutka, która po suchym igłowaniu mięśni biodrowo lędźwiowych i mojej relacji, że nadal nie pomaga – również rozkładała ręce.

Ciężko mi się o tym piszę. Bardzo mi trudno. Już tak długo z tym żyję, że niemal straciłam nadzieję na to, że będzie lepiej i z każdym dniem gdy budzę się i czuję znowu to samo: znienawidzony ból – mam ochotę ponownie zasnąć…

O MOIM „TERAZ” JAKO INSPIRACJI DO WOLI WALKI DLA NIEZDIAGNOZOWANYCH

Bardzo ciężko jest mi się zmobilizować: wstać rano, umyć się, ubrać i sensownie zacząć dzień. Każde wyjście wiąże się z bólem. Czy to do sklepu, czy na przystanek. Kiedy ból przybiera lżejsze oblicze idę na krótki spacer, przeważnie nad staw obok mojego domu. Choć najczęściej wracam z niego obolała, to na duchu wracam stamtąd szczęśliwsza. Nie mogę długo chodzić, więc siadam na ławce z ulubioną muzyką w słuchawkach, patrzę na horyzont, obserwuję pływające łabędzie i kaczki. Patrzę na dawną siebie i presje otoczenia dojrzalszym okiem. Żyłam obsesją bycia „fit” przez długi czas. Jak widać nie jest to pewnik zdrowia i szczęścia. Zamknęłam rozdział nadmiernych wymogów wobec siebie, bo mam wystarczająco dużo niezależnych od siebie restrykcji.

Kończę studia…choć opornie i z trudem mi to idzie. Odbywam psychoterapię online, która pomimo że bólu mi nie zabiera to jest wsparciem i motywacją do działania. Na ten moment nie czerpię przyjemności z chodzenia na randki, dorosłam do tego, żeby się nie zmuszać. Mam za to w swoim otoczeniu kilka pozytywnych, bliskich osób wspierających mnie tak po prostu, bez żadnego „pod warunkiem”.

Taka jest moja historia. To właśnie ona zainspirowała mnie do kilku słów dla każdego z NAS – NIEZDIAGNOZOWANYCH, niezależnie od rodzaju schorzeń pozostających bez odpowiedzi.

Zasada 1: Absolutnie się nie poddawaj – może jest to oklepany tekst brzmiący naiwnie, ale jest najważniejszy według mnie. Chcąc nareszcie uporać się cierpieniem trzeba postawić tą walkę na pierwszym miejscu. Ciągle szukaj przyczyny; jeśli jeden lekarz nie wskazał ci żadnej konkretnej wskazówki – idź do drugiego. Nawet jeśli wiąże się to z poświęceniem dużej ilości pieniędzy. Jeśli Twój ból nie pozwala Ci normalnie funkcjonować to Twoje zdrowie jest najważniejszym aspektem życia, w który musisz zainwestować. Próbuj nowych sposobów; stosuj się do zaleceń, jak nie pomoże to szukaj innej drogi. Niestety tak wygląda życie, że czasem tylko uporem i determinacją można cokolwiek zmienić

Zasada 2: Zastanów się nad słusznością twierdzenia, iż „twoje problemy są psychosomatyczne” – oczywiście nie zrozumcie mnie źle. Nasze zdrowie psychiczne jest bardzo ważne. Dolegliwości bólowe wynikające z psychosomatyki są częste i w wielu przypadkach to one stanowią pośrednią lub nawet bezpośrednią przyczynę. U mnie problemy gastrologiczne i zespół jelita drażliwego niewątpliwie były związane ze stresem. Jednak jest druga strona medalu. Opinia od lekarza : „to wszystko ze stresu, proszę się nie stresować; wszystko z Panią/Panem dobrze” jest bardzo częsta w przypadku kiedy lekarz po prostu NIE WIE co Ci jest. Nie zlecił Ci istotnych badań, jest specjalistą tylko i wyłącznie od szablonowych i klasycznych przypadków. Zastanów się czy to co czujesz jest na pewno wynikiem tego, że Twoje życie nie było usłane różami i czy na pewno stres ma jakiekolwiek przełożenie na to. Pamiętaj o tym, że ból pełni w organizmie człowieka bardzo ważną funkcję: funkcję ostrzegającą. Alarmującą o tym, że coś w naszym organizmie dzieje się nie tak. Także apeluję: nie idź biegać czując ból, nie ignoruj go, nie udawaj że go nie ma, bo przecież lekarz x i y powiedzieli Ci że to jest psychosomatyczne. Słuchaj swojego ciała – jeśli czujesz, że boli: to znaczy, że boli.

Zasada 3: Mów prawdę – nie rób ze swojego niezdiagnozowanego problemu zdrowotnego tematu tabu. Nie ukrywaj tego faktu przed ludźmi, bo jeśli on na co dzień daje o sobie znać i znacząco wpływa na Twoje życie to i tak prędzej czy później prawda wyjdzie na jaw. Oczywiście nie chodzi o to żeby każdemu napotkanemu człowiekowi skarżyć się na swoje problemy zdrowotne. Jednak w przypadku osób, które są Ci bliskie – nie ma co ukrywać tego, że Twoje niepowodzenia i brak siły nie wynikają z lenistwa ale właśnie z bólu. Jeszcze kiedyś, gdy poznawałam chłopaka i dochodziło do spotkania, pierwszej rozmowy twarzą w twarz – starałam się nie mówić o swoich problemach. Teraz kiedy poznaję nową osobę i zaczyna się niewygodny temat – mówię prawdę o tym że mam problemy z układem ruchu, że jestem w trakcie leczenia i diagnozy. To jest prawda, której nie należy ukrywać i myślę że każdy empatyczny człowiek powinien to zrozumieć. A jeśli z tego powodu będziesz dla kogoś skreślony/a …cóż…baba z wozu koniom lżej.

Zasada 4: Otaczaj się ludźmi którzy są dla Ciebie wsparciem – i nie będę się w tym punkcie jakoś szczególnie rozpisywać. Nic tak nie podnosi na duchu jak rozmowa z przyjacielem, spędzenie czasu w dobrym towarzystwie. Doceniaj ludzi, którzy są Tobie życzliwi, którzy piszą jak się czujesz, proponują Ci spotkanie. Jeśli nie możesz ich znaleźć wśród bliskich lub znajomych to zapraszamy na grupę niezdiagnozowani.pl na facebooku 🙂

Zasada 6: Dbaj o siebie. Doskonale rozumiem, że fatalne samopoczucie sprzyja przesiadywaniu w domu i najlepiej w ulubionym dresie. Ale nawet jeśli jest Ci bardzo ciężko potraktuj drobne czynności dla siebie jak terapię. Może być to wyciszenie na łonie natury lub drobiazg przywracający poczucie atrakcyjności.

Zasada 6: Zainteresuj się życiem innych ludzi o podobnych problemach – mimo że świat podsuwa nam pod nos nieskazitelny wizerunek zdrowych, pięknych i aktywnych ludzi; portale społecznościowe, media i reklamy promują przedstawianie świata prostego, kolorowego bez problemów…miej świadomość, że to wszystko jest iluzją. Wielu ludzi cierpi na poważne choroby, walczy o życie a ich świat nie jest kolorowy. O problemach nikt głośno nie krzyczy. Inspiruj się osobami, które mimo problemów, które może są i wiele gorsze niż Twój – a mimo to udało im się osiągnąć sukces i zrobić coś wielkiego. Otwórz się na świat i miej świadomość, że wbrew pozorom – nie jesteś sam/a na świecie ze swoim cierpieniem.

Na koniec mała dygresja: Chwilę po publikacji artykułu udaję się na wizytę do Profesora reumatologii. Trzymajcie kciuki 🙂

Autor inspirujących kartek z pamiętnika: Agata Ś. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o historii Agaty lub jesteś lekarzem, który ma wizję, jak jej pomóc, zapraszamy do napisania na mail niezdiagnozowanipolska@gmail.com lub odwiedzin społeczności na portalu facebook.